Di Simona Merlo e Elena Casi
Prefazione di MARINA MIDEI
“La cura al tempo del Covid” racconta di disabilità e caregiver familiari ma non si tratta di una guida informativa né tantomeno di un manuale. Sono storie di vita e di autodeterminazione; sono percorsi dentro un mondo “altro” fatto di cura, medicine, assistenza in cui a volte sembra impossibile far valere i propri diritti.
L'esercito silenzioso dei caregiver familiari italiani ci regala storie intime e molto profonde su cosa significa davvero “prendersi cura”, sulle pratiche educative via via acquisite nel tempo, necessarie a contrastare il vuoto socio sanitario che tocca ormai tutte le parti più fragili della società.
Le persone con disabilità a seguito di un incidente o a causa di malattie; dopo un parto complesso o nate con disabilità sensoriali, ma anche gli anziani colpiti, ad esempio, da demenza hanno delle esigenze specifiche, nette, a cui si risponde con i verbi coniugati al futuro quando le problematiche fagocitano la vita quotidiana: il qui e l'oggi.
Molti disability studies internazionali hanno confermato che lo stress al quale sono sottoposti i caregiver familiari riduce la loro aspettativa di vita dai 9 ai 17 anni. Bisogna rispondere a questo sos caregiver, fornire tutti i sostegni necessari a chi – madri, padri, mariti, figli, mogli – fa parte di un esercito silenzioso dedito alla cura di ben 3 milioni e 150 mila persone (solo in Italia): l'attuazione di nuovi percorsi che fornisca soluzioni concrete non mere cure palliative deve diventare una priorità dell'agenda dello Stato, a partire da una comunicazione efficace che racconti che cos'è la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.
Chissà che una reale conoscenza non favorisca il capovolgimento di percezioni precostituite..."
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